Mijn vrouw werkt als zorgvrijwilliger in een hospice. Wekelijks komt ze thuis met hartverwarmende, aangrijpende en hartverscheurende verhalen over de gasten.
In een hospice kom je als je niet langer dan 3 maanden te leven hebt. In het hospice gaat het erom om die laatste levensfase zo aangenaam mogelijk te maken. Het gaat daarom in het hospice vooral over het leven en niet om de dood, zoals mijn echtgenote altijd zegt. Met meer dan 100 vrijwilligers en enkele professionals worden de maximaal 7 gasten in haar hospice helemaal in de watten gelegd. Ze mogen eten wat ze willen eten, partners mogen blijven slapen, familie en vrienden mogen altijd komen (al hebben sommige gasten daar niet altijd zo’n behoefte aan). En de gast met zware copd mag buiten een sigaretje roken, wanneer die daar behoefte aan heeft. Of een joint, zoals de hippieprofessor, die dat ook altijd thuis deed in combinatie met een goed glas whisky.
In die laatste fase van het leven wordt in het hospice het hele leven teruggebracht tot zijn essentie. Ontdaan van alle franje, status en bezit gaat het alleen nog maar om het naakte bestaan. Soms worden er dan nog lang gekoesterde wensen vervuld. Het contact met de verloren zoon wordt hersteld of er wordt een fotoreportage georganiseerd voor de vrouw die nooit getrouwd is geweest, maar altijd droomde van een fotoreportage in een trouwjurk.
En er wordt teruggeblikt. Aan het bed hebben de zorgvrijwilligers dikwijls intieme gesprekken over het leven en de dood, over angst en verlangen, over vreugde en verdriet. In de korte tijd die de zorgvrijwilligers en de gasten samen hebben, ontstaat er soms een hechte band. “Ik ben al in het paradijs gekomen” is daarom een typerende reactie van gasten.
En soms zijn er bijzondere gasten. Zoals Marleen (niet haar echte naam), een jonge vrouw die al heel lang de wens koesterde een einde te maken aan haar leven vanwege psychisch lijden. Wie die wens koestert moet een heel lang proces doorlopen. Marleen kwam in de hospice terecht nadat een al geplande euthanasie op het laatste moment geweigerd werd. Toen besloot ze te kiezen voor de laatste voor haar nog resterende optie: stoppen met eten en drinken. Wie die wens heeft kan ook terecht in het hospice.
In het hospice hebben de verpleegkundigen, de arts en de zorgvrijwilligers haar daarbij met heel veel zorg en aandacht begeleid. Pijn werd met medicijnen bestreden, lippen werden gedept om uitdroging te voorkomen, dag en nacht was er iemand in de buurt om haar bij te staan. Twee weken duurde het proces tot haar overlijden. De ouders van Marleen waren heel na afloop dankbaar voor de zorg die geboden werd.
Kortom het hospice staat voor alles waarvan je hoopt als het gaat om onze gezondheidszorg: medemenselijkheid, naastenliefde, respect voor de menselijke waardigheid en zelfbeschikking. En nog goedkoop ook. Door de inzet van al die vrijwilligers en actieve fondswerving zijn de kosten veel lager dan in de reguliere intramurale zorg. Was de gehele gezondheidszorg maar zo georganiseerd, zou je denken.
Vreemd genoeg denkt ons kabinet daar niet zo over. Integendeel. Dat heeft fors bezuinigd op de zorg in de hospices. Daardoor is het heel moeilijk geworden om verpleegkundigen aan te nemen en komt de zorg nog meer terecht op de vrijwilligers. Sommige hospices worden daarom bedreigd met sluiting. Blijkbaar verkiest het kabinet voor de veel duurdere laatste zorg in het verpleeghuis of ziekenhuis. Of thuis, waar de mantelzorgers vaak ontbreken of er niet op toegerust zijn. Een typisch geval van ‘penny wise’.
Mirjam Sterk, CDA Minister van Langdurige Zorg, heeft het niet op de hospices. Die wil verbieden dat mensen zoals Marleen geholpen worden in een hospice. Zij is van mening dat de hospicezorg niet passend is voor en vindt dat er betere vroegtijdige psychische ondersteuning moet komen. Daarmee impliceert ze een aantal zaken. Ten eerste twijfelt ze blijkbaar aan de kwaliteit van de huidige psychische ondersteuning voor deze groep. Ten tweede ontkent ze dat, hoe goed die ondersteuning ook is, er toch een kleine groep van mensen is voor wie het psychisch lijden zo groot is, dat dood de enige optie is. Waarschijnlijk verbiedt haar geloof dat ook te accepteren. Veel mensen die zichzelf gelovig noemen, geloven dan weer niet zo in zelfbeschikking. En ten derde twijfelt ze aan de kwaliteit van de zorg in de hospices voor deze groep. En dat is een grote misvatting.
Betere zorg dan die in het hospice is er niet voor wie zijn laatste levensfase ingaat. Daar ben ik van overtuigd. Ik gun ook Mirjam Sterk dat inzicht.
© Wim Jellema